Președintele Federației Ruse, Vladimir Putin, a avut o întrevedere oficială cu protoiereul Alexandr Tkașenko, președintele consiliului de administrație al fondului de sprijin pentru copiii cu boli grave „Cercul Binelui”.
Putin: Rusia – lider mondial în tratamentele pentru boli rare
În cadrul discuției, părintele Alexandr Tkașenko a subliniat că, în cei cinci ani de activitate, fondul a devenit un instrument esențial care completează programele de garanții ale statului. Rusia a ajuns astfel lider mondial în ceea ce privește accesul pacienților pediatrici la medicamente orfane, fiind singura țară care asigură un acces rapid și garantat la aceste tratamente.
Povești de viață care inspiră
Părintele Tkașenko a relatat două cazuri emoționante care reflectă impactul activității fondului. Ania, o fată de 15 ani din Kurgan diagnosticată cu hipofosfatazie – o boală care cauzează fragilitate osoasă severă –, a reușit, datorită tratamentelor oferite prin fond, să revină la viața sportivă și a devenit campioană națională la înot, câștigând șase medalii în ultimul an.
Un alt exemplu este Kirill, un băiat de 13 ani din Republica Luhansk, care suferă de acondroplazie. Deși are o înălțime de doar 128 cm, el a reușit să ridice 115 kg la genuflexiuni și a câștigat 50 de medalii în competiții, toate dedicate Rusiei.
Rezultate remarcabile: 29.000 de copii ajutați
Potrivit președintelui fondului, în prezent peste 29.000 de copii primesc sprijin. Fondul furnizează 117 tipuri de medicamente pentru peste 100 de boli, acoperind inclusiv regiunile recent reintegrate, unde deja 68 de copii beneficiază constant de tratamente.
Screening neonatal și intervenții rapide
Un alt rezultat major al activității fondului este introducerea, din 2023, a screeningului neonatal pentru identificarea bolilor grave înainte de apariția simptomelor. Aproape 99% dintre nou-născuți (1,2 milioane) au fost testați anul trecut, fiind depistați 1316 copii cu boli rare, care au primit tratamente imediate.
De asemenea, la inițiativa lui Vladimir Putin, s-a constituit un fond de rezervă pentru medicamente neînregistrate în Rusia, care permite eliberarea acestora în regim de urgență, în termen de o zi.
Lupta cu hepatita C și sprijin pentru industria farmaceutică locală
Părintele Tkașenko a menționat și rezultatele obținute în combaterea hepatitei C: 2.370 de copii au fost vindecați cu succes, datorită medicamentelor furnizate de fond.
Totodată, fondul stimulează dezvoltarea industriei farmaceutice rusești, contribuind la înregistrarea și utilizarea de medicamente autohtone, menținând astfel resursele financiare în economia națională.
Transparență, încredere și sprijin public
Fondul a stabilit un sistem deschis de lucru, de la solicitările părinților până la procedurile de achiziție. În 2024, fondul a primit un buget de 200 miliarde de ruble, executat integral. În total, de la înființare, fondul a beneficiat de 511 miliarde de ruble, economisind suplimentar 26,2 miliarde în urma negocierilor directe cu producătorii.
Un efect indirect important este încrederea publică. Potrivit unui sondaj realizat de Școala Superioară de Economie, 85% dintre respondenții care cunosc activitatea fondului au o părere pozitivă.
Putin: „Ați câștigat încrederea societății”
La finalul întrevederii, președintele Putin a mulțumit protoiereului Tkașenko și echipei sale, afirmând că „succesul acestui fond se datorează faptului că ați fost capabili să câștigați încrederea societății și a părinților”. El a promis sprijin continuu din partea statului pentru finanțarea și extinderea activității fondului.
Părintele Tkașenko i-a oferit președintelui un album cu scrisori și mărturii ale părinților copiilor ajutați, încheind cu cuvintele unei mame: „Mare este țara în care președintele are atât de multă grijă de copii.”
ADEVARULBISERICII.RO publică schimbul de replici pe care Vladimir Putin l-a avut cu conducătorul fondului „Cercul Binelui”, protoiereul Alexandr Tkașenko:
”V. Putin: Bună ziua! Vă rog, poftiți. Cum merge activitatea?
Protoiereul Alexandr Tkașenko: Vă mulțumesc pentru atenția acordată activității fondului. Ne apropiem de a cincea aniversare a activității noastre. Bineînțeles, analizăm rezultatele muncii și construim planuri pentru viitor.
Putem spune cu încredere că fondul a devenit un instrument eficient în completarea programului de garanții de stat, iar Federația Rusă a ocupat un loc de frunte în lume în ceea ce privește accesul pacienților cu boli grave la medicamentele rare. Nu există în lume niciun alt instrument, nicio altă țară, care să ofere un acces atât de operativ și garantat la cele mai…
V. Putin: …la medicamente pentru tratarea bolilor grave.
Protoiereul Alexandr Tkașenko: Fondul a contribuit la creșterea duratei vieții active a copiilor. Copiii nu doar că revin la viață, ci la o viață care le aduce bucurie lor și familiilor lor. Ca exemplu, vă ofer două povești care emoționează și sunt, probabil, relevante.
Ania locuiește în Kurgan, are 15 ani. O boală gravă, hipofosfatazie. Aceasta duce la multiple fracturi și intervenții chirurgicale frecvente.
V. Putin: Fragilitatea oaselor?
Protoiereul Alexandr Tkașenko: Da, fragilitate osoasă. Fondul furnizează medicamente unice. Și știți, ea a reușit să revină în sport și chiar a devenit campioană a Rusiei la înot. La campionatul de anul trecut a câștigat șase medalii.
V. Putin: Ce deșteaptă e.
Protoiereul Alexandr Tkașenko: Iar o altă poveste uimitoare este cea a lui Kirill din Republica Luhansk, are 13 ani. Acondroplazie – o boală gravă, care împiedică creșterea. Cu toate acestea, în ciuda bolii, are o voință atât de puternică încât, având o înălțime mică (128 cm), face genuflexiuni cu o bară de 115 kg. A câștigat deja 50 de medalii, pe care le dedică Rusiei. Acestea sunt povești minunate.
Probabil că este o minune pe care am făcut-o cu mâinile noastre – sunt oamenii care au încredințat fondului mijloacele lor, este decizia dumneavoastră, este activitatea Guvernului și a Ministerului Sănătății.
29.000 de copii primesc ajutor de la fond. 100 de boli, 117 medicamente, și le livrăm în toată țara. Pe teritoriile reîntoarse, deja 68 de copii primesc regulat de la noi tratamente.
Un alt aport important al fondului în dezvoltarea sistemului de sănătate este screeningul neonatal. Acesta a început să funcționeze din 2023 și permite identificarea copiilor cu boli grave încă din faza pre-simptomatică. Anul trecut au fost examinați practic 99% dintre nou-născuți – 1.200.000 de persoane, dintre care 1.316 copii au fost diagnosticați cu boli grave. Toți au primit ajutor, nu doar medicamente, ci le-au primit imediat.
La indicația dumneavoastră a fost formată o rezervă de medicamente neînregistrate, care permite, în situații de urgență, să fie oferit pacientului un medicament neînregistrat în Rusia în termen de o zi. Această promptitudine este o realizare importantă a fondului, iar părinții pot fi siguri că medicamentele vor fi livrate la timp și fără întreruperi.
Încă o realizare despre care vreau să vorbesc – este lupta cu hepatita C. Pentru tratamentul acesteia, fondul furnizează medicamente. Acestea au o eficiență de aproape 100%, și în perioada trecută am vindecat 2.370 de copii de această boală stigmatizantă. Un rezultat remarcabil.
Fondul a creat mecanisme transparente și eficiente de funcționare, de la solicitările părinților până la procedurile de achiziții. Oamenii ne-au încredințat sume considerabile, toate sunt utilizate pentru achiziția de medicamente și tratăm aceste fonduri cu mare grijă.
Anul trecut fondul a primit 200 de miliarde de ruble, bugetul a fost executat 100%, iar medicamentele au ajuns la copii. În total, de la începutul activității fondului, suma ajunge la 511 miliarde.
Trebuie menționat că datorită fondului…
V. Putin: O jumătate de trilion.
Protoiereul Alexandr Tkașenko: Rusia are un suflet generos. Și când vine vorba despre tratamentul copiilor, nu numărăm banii, pentru că în spatele lor se află viețile și fericirea oamenilor noștri.
Aș dori să subliniez că negocierile directe, cu participarea Serviciului Federal Antimonopol, cu producătorii, ne-au permis să economisim 26,2 miliarde de ruble. Și acești bani merg pentru achiziționarea altor medicamente sau pentru plata tratamentelor medicale de înaltă tehnologie.
Aș mai adăuga că un efect indirect al activității fondului este impulsionarea industriei farmaceutice autohtone. Acum sunt înregistrate și introduse în circuitul civil medicamente și dispozitive medicale produse în Rusia.
Este corect, cred, ca banii contribuabililor să rămână în țară, să funcționeze și să susțină industria noastră.
V. Putin: Esențial este ca și calitatea să corespundă.
Protoiereul Alexandr Tkașenko: Știți, pacienții ne raportează cum decurge tratamentul, iar medicii, Roszdravnadzorul și Ministerul Sănătății monitorizează. Știți, medicamentele și-au dovedit eficiența.
V. Putin: Foarte bine.
Protoiereul Alexandr Tkașenko: Și cel mai important este că nu doar fondul și instituțiile statului monitorizează, ci și asociațiile de pacienți.
V. Putin: Bineînțeles, asta este foarte important.
Protoiereul Alexandr Tkașenko: Fondul a stabilit, încă de la începutul activității, proceduri de transparență și parteneriat social, iar Camera Publică a Federației Ruse este locul unde fondul are întâlniri regulate cu pacienții.
Asociațiile de pacienți ne ajută efectiv să elaborăm mecanismele, monitorizăm împreună calitatea îngrijirii oferite și activitatea autorităților medicale din regiuni. Și asta este foarte important.
Încă o realizare a fondului pe care aș dori să o menționez: tema copilăriei este atractivă pentru mass-media, iar dacă înainte de înființarea fondului în presă se vorbea mai ales despre durere, acum se vorbește despre speranță, viitor, siguranță.
Anul trecut au apărut 17.000 de reportaje și articole în presă, 132 de materiale pe canalele naționale. Ele vorbesc despre cum viața revine în familii, despre cum copiii duc o viață împlinită. Această deschidere și dorință de a asculta pacienții și părinții, grija pentru resurse – bineînțeles, au fost apreciate de societate.
Școala Superioară de Economie a realizat un studiu independent și a arătat că 85% dintre cei care cunosc fondul au încredere în el. Un nivel de încredere foarte ridicat.
V. Putin: Este meritul dumneavoastră și al tuturor celor care lucrează alături de dumneavoastră.
Protoiereul Alexandr Tkașenko: Știți, sunt foarte emoționat, dar vreau să vă spun cuvintele unei mame a unuia dintre pacienții noștri. Ea a spus: „Mare este acea țară în care președintele are atâta grijă de copii.” Vă rog să primiți aceste cuvinte.
Am pregătit pentru dumneavoastră un album. Practic, acest album cuprinde scrisori și povești despre copii, trimise de părinți. Ei scriu despre cum s-a schimbat viața lor și cât de recunoscători sunt statului pentru grija față de copii.
Când veți avea timp, răsfoiți-l. Ele oferă inspirație pentru a face și mai mult pentru țară.
V. Putin: Văd că fondul funcționează și se dezvoltă, apar direcții noi privind bolile rare și grave, direcții de sprijin în combaterea acestor afecțiuni. Și vreau să vă mulțumesc, pentru că e una să iei decizia și să găsești finanțarea, și e altceva să organizezi activitatea.
Când ne-am aflat la începutul acestui drum, am pornit de la ideea că succesul va depinde de faptul că trebuie găsiți acei oameni în care societatea, comunitatea părinților, să aibă încredere și care vor face activitatea fondului cât mai publică și transparentă. Doar astfel se poate câștiga încrederea.
Ați reușit acest lucru – dumneavoastră și cei pe care i-ați adus în echipă – și, bineînțeles, în asta constă cheia succesului. Noi, din partea noastră, vom face totul pentru a asigura activitatea, pentru a sprijini sursele de finanțare și pentru a crea condiții pentru o funcționare eficientă în continuare.
Vă mulțumesc foarte mult. Dacă aveți întrebări – sunt sigur că aveți –, haideți să le discutăm în detaliu.
Protoiereul Alexandr Tkașenko: Vă mulțumesc.”
